محتويات المقال
إن مرض جلد الفراشة هو مرض يعاني من الأطفال حيث تظهر الأعراض التي يسببها هذا المرض على الطفل منذ صغره ولكن ما هي أعراض مرض جلد الفراشة والعلاج الخاص به؟
ما هو مرض جلد الفراشة ؟
هو مرض وراثي نادر الحدوث ويؤدي إلى ضعف جلد المصاب به مما يجعله ضعيف جدا وقد يتعرض إلى التمزق أو ظهور البثور عليه عند لمسه وسبب تسميته بهذا الاسم هو أن الأطفال المولودين به يكون جلدهم مثل جناح الفراشة ضعيف جدا.
أنواع مرض جلد الفراشة
- انحلال البشرة الفقاعي البسيط وهذا النوع هو أكثر نوع منتشر من بين أنواع مرض جلد الفَراشة ويتميز هذا النوع بظهور البثور فوق الطبقة الخارجية من جلد المصاب.
- انحِلال البشرة الفقاعي الحثلي وفي هذا النوع تتكون البثور على طبقة الجلد الداخلية والخارجية للمريض.
- انحلال البشرة الفقاعي المفصلي وهذا النوع أكثر نوع شديد من بين الأنواع الأخرى ولكنه نادر الحدوث وتظهر فيه البثور في منطقة التقاء الطبقة الخارجية والداخلية للجلد.
وهناك أنواع أخري وهي:
- انحلال البشرة الفقاعي المكتسب وهو مرض مناعي ذاتي وأعراضه تظهر على الشخص عندما يكبر الشخص في السن وأعراضه هي البثور على الأيدي والأقدام.
- متلازمة كيندلر وهو نوع مختلط حيث يظهر في هذا النوع بثور على طبقات كثيرة ومختلفة من الجلد منذ ولادة الشخص وتغير في لون جلده عندما يتعرض إلى الشمس.
أسباب الإصابة بمرض جلد الفراشة
- طفرة جينية تقوم بإضعاف جلد الشخص المصاب بهذا المرض وهذا المرض هو مرض وراثي ففي حالة إصابة أحد الوالدين بهذا المرض فإنه يقوم بنقله إلى طفله.
- إذا كان الوالدين حاملين لهذا المرض ولكن دون أن يتعرضوا إلى الإصابة به فإنه من الممكن أن يقوموا بنقل هذا المرض إلى الطفل.
- سبب الإصابة بمرض جلد الفراشة من نوع انحلال البشرة الفقاعي المكتسب
- هو وجود مشاكل في مناعة الشخص مما يؤدي إلى الإصابة به وهو ليس مرض ينتقل بالوراثة.
أعراض الإصابة بمرض جلد الفراشة
أعراض مرض جلد الفَراشة كثيرة ويختلف كل عرض على حسب كل نوع من أنواع مرض جلد الفراشة الذي ينقسم إلى عدة أنواع مما يترتب على كل نوع عرض وهذه الأعراض هي:
- الجلد يتمزق بسهولة شديدة ويكون شكله رقيق جدا ولا يتحمل اللمس.
- وجود بثور على جلد المريض وحول عينيه وحول أنفه.
- أظافر المريض لا تتشكل أو تكون سميكة جدا.
- سمك الجلد الذي يوجد على باطن اليدين والقدمين يزداد أكثر.
- وجود بثور على فروة رأس المريض وشعره يتساقط بكثرة.
- إذا حدث للمريض أي مشاكل في التنفس أو البلع أو ظهور أعراض الالتهاب عليه مثل انتفاخ الجلد أو احمراره فيجب في هذه الحالة ذهاب المريض إلى الطوارئ فورا.
- من الممكن أن لا تظهر أعراض مرض جلد الفَراشة على الطفل إلا عندما يبدأ الطفل في المشي أو أن يفعل أي حركة مثل اللعب أو أي حركة تسبب احتكاك في قدميه.
- بعض المرضى المصابين بهذا المرض تكون درجة إصابتهم به خفيفة فمن الممكن أن لا تظهر عليهم أعراض إلا مع تقدمهم في السن وتشفي دون أن تترك ندبات على الجلد.
تشخيص مرض جلد الفراشة
يتم تشخيص مرض جلد الفَراشة من خلال الفحص السريري وفحص جلد المريض وهذا بالإضافة إلى عدة فحوصات وهذه الفحوصات هي:
- خزعة الجلد للتخطيط التألقي وفيه يتم أخذ خزعة من الجلد المصاب وفحصها تحت الميكروسكوب والضوء المنعكس للتعرف على طبقات الجلد التي تأثرت بهذا المرض.
- في فحص خزعة الجلد للتخطيط التألقي يتم الفحص حتي يتم تحديد ومعرفة إذا كانت البروتينات التي تعمل على بناء الجلد تعمل بشكل جيد وسليم أم لا تعمل.
- الفحص الجيني وفي هذا الفحص يتم تشخيص المرض ويتم من خلال سحب عينة من دم المريض لتحليلها ومعرفة حقيقة إصابة الشخص بالمرض هل هو مصاب به أم لا.
- فحص الجين يتم استخدامه إذا كان هناك أحد أقارب المريض مصاب بهذا المرض.
علاج مرض جلد الفراشة
- مرض جلد الفَراشة لا يوجد له علاج حتى الآن يستطيع التغلب والقضاء عليه ويكون علاج هذا المرض هو التخفيف من أعراضه فقط مثل تخفيف الحكة والشعور بالألم.
- قد يلجأ الطبيب إلى إجراء جراحة للمريض في حالة الإصابة باندماج الأصابع بسبب البثور التي تظهر عليه أو تندب المريء بشدة مما يؤدي إلى صعوبة في عملية البلع.
نصائح العناية بالجلد لمرضى جلد الفراشة
هناك طرق عديدة للعناية بجلد المصاب والعناية التقرحات والبثور التي تظهر عليه وتتم هذه الطرق في المنزل وهي طرق سهلة ومفيدة وأهمها:
تخفيف الاحتكاك
- يجب المحافظة على بقاء الجلد في حالة رطبة.
- يجب ارتداء الملابس الواسعة المريحة التي لا تضغط على الجسم.
- إذا كان يتم تغطية الجرح فيجب على المريض في هذه الحالة أن يقوم باستخدام الضمادات التي لا تلتصق على الجلد ثم لفها بشكل فضفاض ومريح بالشاش.
تجفيف البثور
- يجب أن تقوم بثقب البثور التي تكونت عن طريق إبرة معقمة.
- قم بوضع الضمادات التي تقوم بحماية الجلد.
- إهمال البثور يؤدي إلى امتلائها بالسوائل الذي من الممكن أن يؤدي إلى العدوى.
تجنب الحرارة
- يجب على المريض أن يقوم بتجنب درجات الحرارة العالية والرطوبة.
- الاستحمام بماء درجة حرارته تكون أقل من درجة حرارة الغرفة.
- استخدام أجهزة تبريد المكان مثل التكييف.
متابعة الأعراض الخاصة بالعدوى
- متابعة الأعراض التي تخص العدوى في حالة ظهورها وهي الاحمرار أو السخونة أو وجود قيح في جلد المريض.
اتباع نظام غذائي مناسب
- معظم الأشخاص المصابين بمرض جلد الفراشة يكون لديهم نقص في فيتامين د والحديد والسيلينيوم فلهذا السبب يجب عليهم أن يتبعوا نظام غذائي يزودهم بها.
الحصول على الدعم الكافي
- مرض جلد الفراشة من الممكن أن يجعل المريض يشعر بضيق فمن الجيد له الحصول على دعم نفسي.
- التكلم مع طبيب نفسي أو أحد مقرب من المريض قد يجعله يشعر بالدعم ويعود إليه بفائدة.
مضاعفات مرض جلد الفراشة
في حالة العناية الجيدة بالمصاب بمرض جلد الفراشة فإن هذا من الممكن أن يؤدي إلى مضاعفات كثيرة منها:
- الإصابة بالعدوى والإنتان.
- اندماج الأصابع.
- حدوث تغييرات في انحناء المفاصل.
- المعاناة من سوء التغذية بسبب صعوبة المضغ بسبب البثور التي توجد في الفم مما يؤدي إلى الإصابة بالأنيميا.
- المعاناة من الإمساك بسبب وجود بثور في منطقة الشرج.
- الإصابة بتسوس الأسنان.
- الإصابة بسرطان الجلد خاصة حرشفي الخلايا.
- الموت.
الهدف من تقديم الرعاية الدائمة للمريض
- تخفيف المعاناة التي يعاني منها المريض.
- علاج الألم والجروح التي تسببها الفقاعات والتقرحات.
- منع أو تأخير الإصابة بالمضاعفات التي قد تحدث للمريض بشكل كبير.
- دعم المريض نفسيا أو اقتصاديا أو اجتماعيا.
إن مرض جلد الفراشة هو مرض وراثي ونادر الحدوث ويتميز بالجلد الرقيق الهش الذي يشبه جلد الفراشة وهذا بسبب ضعف ترابط طبقات الجلد مما يؤدي إلى إصابة الجلد فقاعات هوائية في جميع أنحاء الجسم بشكل متكرر وتكون مؤلمة مما يؤدي إلى حدوث الجروح والتقرحات.
انظر ايضًا:
اسكراب للشعر بالملح لتعزيز نموه
